O MNIE

  Filip urodził się 17 kwietnia 2014 r. urodził się z rzadkim uwarunkowanym genetycznie zespołem wad wrodzonych – zespołem Aperta. Elementami tego zespołu są wrodzone zarośnięcie szwów czaszkowych oraz palcozrost stóp i dłoni, który u Filipa obejmuje wszystkie 5 palców i wiąże się z ich dodatkowym zniekształceniem. Zrośnięcie szwów czaszkowych objawia się m.in. zniekształceniem czaszki, niedorozwojem środkowej części twarzy i wytrzeszczem gałek ocznych. Nieleczone może skutkować ograniczeniem rozwoju mózgu i prowadzić do niedorozwoju umysłowego

  Leczenie zespołu Aperta jest długotrwałe i zwykle wymaga wielokrotnych operacji oraz współpracy specjalistów różnych dziedzin medycyny (m.in. chirurga, chirurga twarzoczaszki, neurochirurga, otorynolaryngologa, ortodonty). Wspomniane operacje to przede wszystkim:

  • operacje czaszki (rozdzielenia płatów czaszki i zwiększenia jej rozmiaru w pierwszym roku życia dziecka oraz “wypchnięcia” i korekcji środkowej, niewykształconej prawidłowo i “wklęsłej” części twarzy w ok. 9 roku życia dziecka)
  • operacje dłoni i stóp – seria operacji prowadząca do rozdzielenia palców oraz korekcji ich budowy (np. “prostowanie” palców)

  Dotychczas udało się rozdzielić Filipowi mały palec i kciuk u obu dłoni. Koszt tej operacji to 6 tys. euro. W najbliższej przyszłości czeka Filipa operacji głowy (50 tys. $) i rozdzielenie pozostałych palców (ok.100 tys złotych). Są to duże sumy pieniędzy, których sami, bez wsparcia innych osób nie jesteśmy w stanie uzbierać.


Filip jest podopiecznym: